L’Alleanza fa dei diritti dei cittadini un dovere da evidenziare e un azione da compiere. Jamburrasca Social Music, uno strumento importante per fare emergere solidarietà, musica ed informazione. Alleati verso il compimento di un diritto. Il diritto alla salute. Il diritto alla salute è un diritto, costituzionale; non spetta alla famiglia raccogliere la documentazione relativa ad una data malattia ma spetta alle istituzioni ed ai tecnici raccoglierla entro tempi brevissimi”… Questa chiara e sostanziale frase è stata sentenziata da un integerrimo  Magistrato dopo che, interrogato dalla familia, si è dimostrato basito del fatto che l’istanza d’appello presentata dal legale della stessa avesse fatto passare un tempo considerevole affinché la malattia della figlia, dichiarata all’ultimo stadio terminale, potesse essere gestita dalle asl come tutte le altre malattie nonstante non fosse in quella regione riconosciuta.

Questo è un appello che lancio a favore di tutte quelle familie che si trovano nel medesimo stato e che hanno sempre più spesso a che fare con delle istituzioni sorde agli appelli lanciati, con tecnici impreparati, mancanti e che delegano sempre più spesso la raccolta delle documentazione anche di malattie rare a familie sole che debbono affrontare tutto ciò senza preparazione e con proprie risorse rischiando di disperdere tempo fondamentale per la cura dei figli.

Il primo progetto dell‘Alleanza sarà quindi portare a termine la battaglia verso il riconoscimento di alcune malattie rare non riconosciute in tutte le regioni d’Italia ( il che è un paradosso) non solo a livello regionale ma anche nazionale, non tanto per sensibilizzare i media indifferenti  che spesso dimostrano essere anestetizzati dal diritto alla salute e più interessati al diritto dell’apparire o di usare i dolori e le tragedie altrui come fonte di scandalo istituzionale con l’obiettivo primario di pilotare una data notizia faziosamente;o quello di sensibilizzare i cittadini che non conoscono certe realtà perchè vi è in loro un disinteresse pratico derivante dal fatto di non essere direttamente coinvolti nelle stesse; ma l’Alleanza si prefigge l’obiettivo di stabilire come programmare tale battaglia e soprattutto vincerla.

Ricordando che il diritto alla salute  e alla conseguenza assistenza sanitaria  sono diritti  inalienabili, sono diritti costituzionali e l’assistenza sanitaria pure, vorrei evidenziare come troppo spesso queste familie debbono battersi assolutamente sole facendo fronte a tutto il disagio attraverso l’utilizzo delle proprie risorse, di qualche associazione e di persone solidali come professori universitari o ricercatori che spendono se stessi non solo per curare questi giovani, ma anche per supportarli nelle loro battaglie che vorrei ricordare debbono diventare le battaglie di tutti. Solo Allenadosi è possibile riuscire a raggiungere obiettivi comuni di benessere globale, il che significa che ognino di noi, persino tu che leggi dovresti sentirti coinvolto nel poter in base alle tue possibilità agire per il bene comune.

A tal proposito, mi sono impegnata insieme all’azione degli amici Danilo Sivalli e Riky Belloni, a poter fare emergere durante una loro conosciuta manifestazione a Jamburrasca Social Music, tale realtà ascoltando in diretta durante la stessa la testimonianza di una persona affetta da una rara malattia .

Vorrei ringraziare chi, fino ad ora, si è dimostrato sensibile agli altri pur non conoscendoli, ringraziare coloro che si sono fatti volontariamente carico di un pezzetto di responsabilità sociale potendo fornire uno strumento di visibilità. Vi aspettiamo numerosi sia alla manifestazione della Jamburrasca Social Music all’Amigdala Theater di Trezzo D’adda il 15 Dicembre 21-00- 01.00, che alle future azioni alleate che a breve potrete seguire nel sito dedicato e alle quali potrete aderire attivamente. Ricordandovi che la salute in generis è un bene sociale, mentale, ed emotivo che ognuno di noi può e deve diffondere. Dr.ssa Salvi

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